fjrigjwwe9r0TABLA1:B2 edf40wrjww2TABLA1:B2 Es una ONG que trabaja por la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad poco frecuente, o rara o de baja prevalencia. Lucha para que las personas con enfermedades raras vivan mas y para que tengan una convivencia lo mas plena posible con sus familiares. Entre los objetivos mas importantes de la Fundación, cabe señalar los siguientes: - Generar enlaces que estimulen y fortalezcan la formación de grupos de pacientes con enfermedades raras.
- Favorecer la creación de alianzas nacionales.
- Impulsar una legislación orgánica de las enfermedades raras y las drogas huérfanas en nuestro continente.
- Incidir en las políticas públicas para que las ER se incluyan en el sector de la salud.
- Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las ER en general.
- Concientizar sobre la situación especial que viven los afectados en Latino América y la importancia de la ayuda internacional.
- Mejorar el acceso a la información, tratamiento, atención sanitaria, y apoyo a las personas con enfermedades raras.
- Promover buenas prácticas en estos campos.
- Incentivar la investigación científica y clínica en enfermedades raras.
- Favorecer el desarrollo de medicamentos huérfanos y tratamientos para las enfermedades raras.
- Mejorar la calidad de vida por medio del apoyo al paciente, en el área física, psicológica, educativa y social.
- Favorecer la organización y el trabajo en red con las organizaciones de distintas enfermedades raras y el resto del sistema sanitario.
- Actuar de enlace de los pacientes entre si, entre pacientes y especialistas, entre pacientes y centros nacionales e internacionales.
- Dar soporte psicológico a los pacientes y sus familias.
- Dar soporte técnico a las agrupaciones de afectados.
- Asesorar y trabajar en conjunto con el sector público.
Grupo 07, pretende a través de sus campañas posibilitar que cualquier organismo público ó privado, pueda participar de forma importante en la realización de todo tipo de actividades orientadas a la consecución de los objetivos de la Fundación. Para obtener información mas detallada acerca de las actividades de la Fundación, puede acceder a la página web de la misma, a través del siguiente link http://www.fundaciongeiser.org/
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